Συντριβήθηκα. Πάλι.

Συντριβήθηκα. Πάλι.

Κόμβος πηγής: 1962248

Πριν από λίγους μήνες, βλέπαμε μια από αυτές τις δυστοπικές ταινίες (νομίζω ότι ήταν Ένα ήσυχο μέρος) και η μεγαλύτερη κόρη μου η Χάνα είπε, «Αν αυτό συνέβαινε στην πραγματική ζωή, θα ήμουν ο πρώτος που θα πέθαινα».

Της έδωσα ένα «Τι πλάκα με κάνεις;» Κοίτα. Αυτό είναι ένα κορίτσι (νεαρή γυναίκα, στην πραγματικότητα) που έχει τρέξει δύο μαραθωνίους, ολοκλήρωσε μερικά τρίαθλα και μόλις αυτό το εξάμηνο υπέστη μαύρο μάτι και σπασμένο καρπό παίζοντας ράγκμπι. «Είσαι ο πιο κακός στην οικογένεια», απάντησα. «Δεν υπάρχει αμφιβολία ότι θα ήμουν ο πρώτος που θα πήγαινα».

«Δεν εννοώ αυτό», είπε. «Αν συνέβαινε κάτι όπου έπρεπε να φύγουμε στο δάσος ή να κρυφτούμε σε κάποιο έρημο μέρος για λίγο, τελικά θα τελείωσα από ινσουλίνη και θα πέθαινα».

τσακίστηκα. Πάλι. Γιατί μάλλον είχε δίκιο.

Έχουν περάσει σχεδόν 11 χρόνια από τότε που η Hannah διαγνώστηκε με διαβήτη τύπου 1 (T1D) σε ηλικία 11 ετών. Πριν από την ανακάλυψη της ινσουλίνης το 1921, η T1D ήταν θανατική καταδίκη. Σήμερα, χάρη στην πρόοδο της ιατρικής έρευνας και τεχνολογίας, τα άτομα με T1D μπορούν να ζήσουν μακρά και υγιή ζωή, αλλά πρέπει να εργάζονται σκληρά, μέρα και νύχτα, για να παραμείνουν υγιείς. 

Και χρειάζονται ινσουλίνη.

Οι εξωγήινοι δεν χρειάζεται να προσγειωθούν σε αυτόν τον πλανήτη για να θέσουν τη Hannah και όλους τους άλλους που ζουν με T1D (ή που εξαρτώνται από την ινσουλίνη) σε κίνδυνο θανάτου λόγω διαταραχών στην παροχή ινσουλίνης. Οι σεισμοί, οι πλημμύρες και άλλες φυσικές καταστροφές έχουν δημιουργήσει προκλήσεις στο παρελθόν — και θα το κάνουν ξανά στο μέλλον. Η πανδημία COVID-19 έχει έκανε δύσκολο για πολλούς να πάρουν την ινσουλίνη τους και άλλες ιατρικές προμήθειες για τον διαβήτη. Και το τελευταίο παράδειγμα, αυτό το ανθρωπογενές: η ρωσική εισβολή στην Ουκρανία. 

Σύμφωνα με JDRF, ο κορυφαίος μη κερδοσκοπικός οργανισμός που επικεντρώνεται στην έρευνα T1D, υπάρχουν 120,000 άτομα που ζουν με T1D στην Ουκρανία (πολλοί από αυτούς πιθανότατα ανάμεσα στα εκατομμύρια των προσφύγων). Σε μια ανάρτηση από τις 11 Απριλίου, το JDRF αναφέρει ότι «η ινσουλίνη και οι προμήθειες συνεχίζουν να ρέουν στην Ουκρανία μέσω διαφόρων ανθρωπιστικών καναλιών… Περισσότεροι από δύο τόνοι ινσουλίνης έφτασαν επίσης στην Ουκρανία στις αρχές Απριλίου. Τα φάρμακα για τον διαβήτη αποστέλλονταν από το κέντρο διανομής της Direct Relief στην Ευρώπη σε ειδικά δοχεία ψυχρής αλυσίδας με εξοπλισμό παρακολούθησης μέσα. Όλα τα είδη παρασχέθηκαν κατόπιν αιτήματος και εγκρίθηκαν από το Υπουργείο Υγείας της Ουκρανίας και άλλους επιτόπιους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης».

Μερικές φορές, δυστυχώς, η ζωή είναι πιο παράξενη (και πιο τρομακτική) από τη φαντασία. 

Τι μπορώ να κάνω; 

Είναι μια ερώτηση που έκανα για πρώτη φορά στον εαυτό μου πριν από έξι χρόνια και μου ήρθε μια μεγάλη τολμηρή ιδέα: να συγκεντρώσω μια ποδηλατική ομάδα επαγγελματιών της εφοδιαστικής αλυσίδας και της εφοδιαστικής (Logistics Leaders for T1D Cure) να συγκεντρώσει χρήματα για το JDRF. Αυτό που ξεκίνησε ως ιδέα έγινε πραγματικότητα χάρη στη γενναιόδωρη υποστήριξη των χορηγών μας και μαζί με δωρεές από την οικογένεια και τους φίλους, έχουμε συγκεντρώσει συλλογικά πάνω από 284,000 $ για το JDRF από το 2016!

Η ομάδα μας LL4T1DCure επιστρέφει στους δρόμους το 2022! Έχουμε εγγραφεί αρκετοί αναβάτες για να συμμετάσχουν σε ένα ή περισσότερα από τα JDRF Rides έχει προγραμματιστεί φέτος — συμπεριλαμβανομένης της Κοιλάδας του Θανάτου, Καλιφόρνια (13-16 Οκτωβρίου). Saratoga Springs, NY (8-11 Σεπτεμβρίου); Grand Rapids, MI (9-12 Ιουνίου); και Tucson, AZ (17-20 Νοεμβρίου). Στόχος μας φέτος είναι να συγκεντρώσουμε πάνω από 75,000 $ για να μας βοηθήσουν να φτάσουμε πιο κοντά σε μια θεραπεία.

Πως μπορείς να βοηθήσεις?

Εάν είστε επαγγελματίας της εφοδιαστικής αλυσίδας ή της εφοδιαστικής που του αρέσει η ποδηλασία, εξετάστε το ενδεχόμενο να γίνετε μέλος της ομάδας μας (ποδηλάτες όλων των ικανοτήτων είναι ευπρόσδεκτοι). Για να μάθετε περισσότερα σχετικά με το JDRF Rides και να εγγραφείτε, επισκεφτείτε το . Κατά την εγγραφή σας, επιλέξτε "Ηγέτες Logistics" ως την εταιρική σας ομάδα.

Εάν απλώς προτιμάτε να κάνετε μια δωρεά με έκπτωση φόρου για να βοηθήσετε τον σκοπό, μπορείτε να το κάνετε μέσω η σελίδα του αναβάτη μου.

Τέλος, μπορείτε να υποστηρίξτε το JDRF μπαίνοντας στο Indago, η ερευνητική μας κοινότητα εφοδιαστικής αλυσίδας. Είναι μια πρόταση αξίας win-win: λαμβάνετε πολύτιμη έρευνα αγοράς που σας βοηθά να λαμβάνετε πιο έξυπνες επιχειρηματικές αποφάσεις, ενώ το JDRF λαμβάνει πολύτιμες δωρεές που το βοηθούν να κάνει τη διαφορά στη ζωή των ανθρώπων.

Χορηγοί ομάδας

Με απλά λόγια, χωρίς την υποστήριξη των χορηγών της ομάδας, η επιτυχία της ομάδας μας δεν θα ήταν δυνατή. 

Ένας από τους αρχικούς μας χορηγούς Logistics Leaders για την ομάδα T1D Cure ήταν CH Ρόμπινσον, και επέστρεψαν φέτος παρέχοντας υπηρεσίες logistics για το πρόγραμμα JDRF Rides. Ένας άλλος μακροχρόνιος χορηγός είναι Ε2 ανοιχτό (προηγουμένως BluJay Solutions) και εκκρεμούν ως χορηγός της ομάδας Century που επιστρέφει. Και είμαστε ενθουσιασμένοι που καλωσορίζουμε έναν νέο χορηγό φέτος, Tranzact Technologies, ως χορηγός της Team Gear.

Έχουμε ακόμα διαθέσιμα διάφορα πακέτα χορηγιών, τα οποία περιλαμβάνουν πολλά οφέλη, οπότε αν ενδιαφέρεστε να μάθετε περισσότερα, παρακαλούμε επικοινωνήσεις μαζί μου για λεπτομέρειες.

-

Την ερχόμενη Κυριακή, η Hannah θα αποφοιτήσει από το Πανεπιστήμιο του Βερμόντ με πτυχίο Ηλεκτρολόγου Μηχανικού. Και αργότερα αυτό το καλοκαίρι, θα ξεκινήσει το επόμενο κεφάλαιο της ζωής της, δουλεύοντας ως Μηχανικός Αισθητηρίων στο ΜΗΤΡΑ ΔΕΣΠΟΤΗ. Το T1D δεν την εμπόδισε από το να κυνηγήσει τα όνειρά της, και καθώς συνεχίζει να προχωρά μπροστά και προς τα πάνω, δεν έχω καμία αμφιβολία στο μυαλό μου ότι θα συνεχίσει να είναι το πιο κακό μέλος της οικογένειάς μας.

Όσο για μένα, το όνειρό μου παραμένει το ίδιο: να δω στη ζωή μου τη μέρα που η κόρη μου (και όλοι όσοι ζουν με T1D) ξυπνάει χωρίς να χρειάζεται να ανησυχεί για τους αριθμούς γλυκόζης στο αίμα της ή να δώσει στον εαυτό της ινσουλίνη. Για να δείτε την ημέρα που ο ήλιος ανατέλλει σε έναν κόσμο χωρίς διαβήτη τύπου 1.

Σας ευχαριστούμε για την ακρόαση και την υποστήριξή σας.

Σφραγίδα ώρας:

Περισσότερα από Μιλώντας Logistics